De zomervakantie breekt aan. Tess heeft zes weken vrij, maar mama niet. Gelukkig heb ik de eerste drie weken kunnen opvangen met de hulp van Kindzorg. Helaas waren de uren voor de zorg daarna vrijwel op. De drie weken van mijn vakantie, stonden daarom voornamelijk in het teken van zorgen voor Tess. Ik heb gelukkig een fantastische werkgever en dus kon ik de helft van mijn vakantie zorgverlof opnemen. Zodoende blijven er nog wat dagen over om echt stoom te kunnen afblazen als dat nodig is.

De eerste twee weken waren echt zomers warm. Dat was wel leuk, want Tess kon iedere dag in het badje in de tuin en dan vond ze helemaal geweldig. Soms met mama en soms met de hulp. Ze genoot ervan om iedereen nat te spetteren en ze dan keihard uit te lachen. Ze had wel veel last van de warmte. Zeker in combinatie met het medicijn wat ze krijgt vanwege speekselverlies. Dit middel zorgt er voor dat je minder vocht uitscheidt, wat betekent dat Tess dus ook niet goed meer kan zweten en ook nog eens droge ogen krijgt. Combineer dit met hitte en je hebt een risico te pakken. Toen we merkten dat ze steeds minder reageerde en minder at en dronk, hebben we contact opgenomen met de behandelend arts. Zij gaf aan het medicijn te verminderen of tijdelijk te stoppen. We hebben voor het eerste gekozen en dat hielp. Ook de spalken waren met dit weer geen optie. Blote benen in spalken is erg pijnlijk, dus ook hier zijn we tijdelijk mee gestopt.

We hebben de eerste twee weken weinig gedaan. Evy was gewoon bij de opvang, zodat ik ook echt tijd had voor Tess. En zo werden we in onze eerste week vakantie gebeld door de Stichting Hoogvliegers (https://www.stichtinghoogvliegers.nl/). Zij zorgen er voor dat ernstig zieke en gehandicapte kinderen voor 1 dag piloot kunnen zijn. En zo stonden de papa van Tess, ondergetekende en Tess op zondag 3 augustus om 10.00 uur op het vliegveld van Lelystad. Er werden wat formulieren ondertekend en toen gingen we de lucht in. We zagen ons huis in Lelystad, het huis van papa in Dronten, Walibi Flevoland, het Dolfinarium (je zag de dolfijnen zwemmen) en mama mocht zelf nog even vliegen. Dat was best moeilijk! Na drie kwartier stonden we weer op de grond. Tess vond het geweldig en mama was blij dat ze weer vaste grond onder haar voeten had, pfff wat was ik misselijk.

Ik heb de vakantie erg dubbel ervaren. Aan de ene kant is het fijn dat je veel tijd met haar kunt doorbrengen, aan de andere kant vond ik het erg confronterend. Je zit er 24 uur per dag met je neus bovenop en ziet daardoor ook duidelijk haar achteruitgang. En daarbij heb je ook niet de afleiding van je werk. Ik zat er na anderhalve week dus best een beetje doorheen. Dat kwam ook door het feit dat Tess bijna niet meer te vervoeren is in een gewone auto. Je gaat daardoor minder op pad en bent verplicht aan huis gekluisterd. Gelukkig kon Tess een paar dagen bij oma logeren, zodat wij even ons eigen gang konden gaan. En het eerste op mijn lijstje was een nieuwe auto kopen. De WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) had al aangegeven hier weinig aan te kunnen bijdragen, dat was een tegenvaller. En we hadden begin van de vakantie ook de energierekening ontvangen waaruit bleek dat we een gigantisch bedrag moesten bijbetalen. Dit komt doordat de zorgunit door elektriciteit wordt verwarmd en dat is duur. En dan hadden we nog niet eens een koude winter in 2013. Het huilen stond me nader dan het lachen.