Mijn naam is Sandra van der Plas. Ik ben moeder van Tess van der Plas (11 jaar) en Evy (4 jaar) en woon samen met mijn vriend Marc in Lelystad.
Tess is op 22 maart 2006 na een voorspoedige bevalling geboren. De eerste vier jaar leek er niets aan de hand, ze was een rustig en opgewekt grietje. Rond haar vijfde levensjaar bleek dat zij motorisch niet meer mee kon komen met haar leeftijdsgenoten. Ze viel vaak en leerde niet fietsen. Ook werd Tess opstandig en trok ze zich steeds meer terug op school. We begonnen ons zorgen te maken.
Na vele onderzoeken kregen we op 17 april 2013 te horen dat Metachromatische Leukodystrofie (MLD) heeft. Dit is een zeer progressieve en ongeneeslijke stofwisselingziekte. Mijn wereld stortte in. Tess zal steeds meer functies gaan verliezen en uiteindelijk zullen we op jonge leeftijd afscheid van haar moeten nemen.
Ondanks het verdriet en alle andere zorgen probeer ik volop te genieten van de tijd die we nog met Tess hebben.
Ik ben deze blog begonnen zodat iedereen die dat wil op de hoogte kan blijven van de ontwikkelingen rondom Tess. Ook vind ik het fijn dat ik het later nog eens terug kan lezen. Daarnaast wil ik met deze blog aandacht vestigen op de ziekte MLD, zodat deze ziekte sneller ‘ontdekt’ kan worden waardoor er wellicht in de toekomst jonge levens gered kunnen worden.
HOUD TESS MOBIEL
Helaas is er geen behandeling mogelijk voor deze verschrikkelijke ziekte. Het enige dat we nog voor Tess kunnen doen is haar zoveel mogelijk comfort bieden zodat ze de paar jaar dat ze nog bij ons is, comfortabel en gelukkig kan doorbrengen. Dit brengt veel (on)voorziene kosten met zich mee. Veel van deze kosten worden niet vergoed door instanties. Toch willen wij, net als ieder ander gezin, leuke dingen doen met Tess zolang dat nog kan. Om dat te kunnen blijven doen is geld nodig en daarom hebben we een stichting opgericht.
Wil je meer weten over de ziekte MLD, kijk dan op: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/stofwisseling/MLD.php
Hoi ik ben de moeder van Dion die samen met Tess in de klas heeft gezeten op het Spectrum en heb jullie artikel in de krant gelezen en jullie blog daardoor gelezen en ben er stil van….wat een respect zoals jullie met de situatie om gaan! En wat mooi en knap dat deze blog wordt bijgehouden. Het is pijnlijk om te lezen dat het steeds minder gaat met Tess maar ook fijn om op de hoogte te zijn hoe het gaat maar bijvoorbeeld ook hoe mensen kunnen helpen dmv een actie of donatie. Het is ook fijn om het te kunnen delen met Dion want hij is Tess zeker niet vergeten… Maar het is moeilijk om je aan te spreken om te vragen hoe gaat het en je weet ook niet hoe jij er als moeder mee om gaat maar super dat je erover schrijft en we wensen jullie veel sterkte maar ook ontzettend veel plezier met Tess en doe haar maar de hartelijke groeten van ons! Groeten Sandy en Dion en oma van Dion
Hallo Sandra, Mark en Tess
Je broer Martin (mijn beste vriend) liet me dit zien. Uiteraard heb ik namens mijn bedrijf een kleine donatie gedaan.
Ik wens jullie heel veel sterkte en succes met de stichting.
Met vriendelijke groet,
André Jurjens
ACN Trading
Veel sterkte hoor mijn man heeft ook mld weet dus wel een klein beetje waar je allemaal tegenaan kunt lopen n meelevende groet en sterkte
Hallo Sandra, Mark en Tess,
Wij van Stichting Verdanda zouden het fijn vinden om Tess een leuke knuffeldeken te geven. Kijk even op onze website http://www.verdanda.nl en neem contact op met Lenny.
Hoi ik ben Samantha, wat erg dat je je kind op zon jonge leeftijd moet afgeven , nu ben ik bezig met eigen fb pagina die zangeres-samantha ,, heet hoop weet jij een tekst waar ik een nr voor tess voor kan maken , sterkte alvast en ik hoor t wel
Dag sandra.
Kom per toeval op je blog terecht.
Ik ben er stil van.
Alle goeds en wijsheid gewenst!