Toen ik op 17 april 2013 te horen kreeg dat Tess een ongeneeslijk en progressieve stofwisselingziekte heeft, stortte mijn wereld in, dat was een keerpunt in mijn leven. Langzaam maar zeker pakte ik het leven weer op en inmiddels leven we alweer 6 jaar met deze verschrikkelijke ziekte, die zijn sporen al behoorlijk heeft nagelaten.

De eerste jaren waren woelig, vergde veel van ons aanpassingsvermogen, zorgde voor veel geregel, voor nog meer administratie, en veel geplande operaties. In 2015 kreeg Tess een PEG sonde, in 2017 kreeg ze de baclofenpomp en werd haar galblaas verwijderd, in 2018 kreeg ze een nieuwe PEG sonde. Tussen de bedrijven door kreeg Tess nog last van epilepsie, waardoor we veel in het ziekenhuis waren. Allerlei ingrepen om Tess comfortabel te houden. Helaas wordt dat laatste steeds lastiger en lijkt nu de periode aan te breken waarin we niet meer voortijdig (gepland) kunnen ingrijpen.

Luchtweginfectie

Begin april gebeurde dan toch waar ik altijd al bang voor was. Tess kreeg een luchtweginfectie (acute bronchitis). Bij bronchitis moet je vreselijk hoesten, wat logisch is, want je afweersysteem probeert uit alle macht het slijm uit je bronchiën te krijgen, zodat je geen longontsteking krijgt. Helaas heb je voor hoesten kracht nodig en zoveel kracht heeft Tess niet meer. Ze heeft 10 dagen moeten knokken en het was vreselijk om haar zo te zien. Contact met Tess was amper meer mogelijk, met haar hele wezen was ze aan het vechten tegen deze infectie. Het ergste vond ik dat ik niets voor haar kon doen, ik voelde me zo machteloos.

Maar wat een vechtersbaas blijkt ze dan wederom te zijn. Onze topper heeft het weer gered! Aan de ene kant is het een opluchting, omdat ik haar nog niet hoef los te laten. Aan de andere kant dacht ik: wat moet Tess allemaal nog meer doorstaan voordat ze mag gaan? Want wat heeft ze fors ingeleverd door deze bronchitis en waarvoor? Opknappen kan ze niet meer, ze levert alleen maar in.

Keerpunt

Tess haar leven kabbelde de afgelopen 6 jaar aardig door, zonder complicaties. Het leek daarom nog heel wat, maar door deze infectie heb ik helaas onder ogen moeten zien hoe kwetsbaar ze inmiddels is. Natuurlijk weet ik dat ergens wel, maar nu werd ik toch weer even met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik heb echt even gedacht dat ik haar ging verliezen en ondanks dat ik al jaren weet dat dat moment gaat komen, zorgde dat voor angst en paniek. Alles stond stil, ik heb 48 uur dag en nacht bij Tess doorgebracht. Dan heb je tijd om na te denken en ik dacht alleen maar: niet op deze manier.

Voor mij was dit een keerpunt. Ik vraag me af hoeveel Tess nog voor haar kiezen krijgt. Ik vind het een vreselijke gedachte dat zij in haar laatste tijd de ene complicatie na de andere krijgt en iedere keer moet knokken, totdat haar lichaam het opgeeft. Dat is een lijdensweg voor haar en ze is al zo moe. Zo wil ik me haar niet herinneren. Het maakt me boos.

Toch rest me niets anders dan proberen me weer op te laden, zodat ik er voor Tess kan zijn. Dat is enige dat ik nog kan doen en ik zal daarin alles geven wat ik nog heb. Voor Tess kan ik alleen maar hopen dat ze nog een tijdje (zonder te hoeven vechten) bij ons mag zijn en dat ze rustig mag gaan als het moment daar is.