Time flies……en niet alleen als je ‘fun’ hebt. Zo zijn we afgelopen 2 maanden alweer 3 keer in het VU Amsterdam op bezoek geweest. De eerste 2 keer voor onderzoeken en de uitslagen zijn gelukkig goed. Zo is er niets veranderd aan de galblaas van Tess en bleek uit de polysomnografie dat Tess geen slaapapneu heeft. Helaas verandert deze uitslag niets aan de onrustige nachten die we met haar beleven. Het is voor mij al bijna normaal om er iedere nacht minstens 2 keer uit te moeten. Soms ben ik zo moe dat ik het idee heb dat ik overdag slaapwandel. Gelukkig hebben we sinds een aantal weken twee keer week een verpleegkundige die blijft slapen zodat ik kan doorslapen. Het was best moeilijk om die keuze te maken. Het is toch wel weer een stukje privacy dat je opgeeft. Maar ook dat went weer en het is me veel waard om die 2 nachten lekker ongestoord te kunnen slapen. Anders is het gewoon niet vol te houden.

 Fun
Gelukkig ben ik ook zo af en toe ‘off duty’: Zo ben ik begin maart een weekje naar Portugal geweest om even bij te tanken. En dat kan alleen maar omdat de verpleegkundigen en mijn vriend de boel dan thuis draaiende houden. Tijdens zo’n week merk je pas hoe moe je echt bent. Ik heb er geslapen als een os en niet veel meer gedaan dan eten, drinken, praten,  lezen en luieren. In een woord samengevat: Genieten! 🙂

En toen ik thuis kwam was dan eindelijk dat moment daar. Het moment waar we 10 maanden lang met zoveel mensen hard voor gewerkt en naar uitgekeken hebben: Onze nieuwe bus!

Wat heerlijk om je kind weer op een verantwoorde en comfortabele wijze te kunnen vervoeren!

Met dank aan allen die hieraan een steentje hebben bijgedragen.

Ons eerste uitstapje met de bus was naar het Kinderzorghotel in Aalten. Daar hebben we een weekend met onze vrienden en kinderen doorgebracht. Wat een fantastische locatie en wat hebben we daar weer een waardevol weekend met mooie momenten beleefd. Zo fijn dat er mensen zijn die dit mogelijk maken!

Botox
Het 3e bezoek aan het VU was begin vorige week. Tess heeft al enige tijd ontzettend last van spanning in haar armen en handen. Op sommige dagen zo erg dat we haar bijna niet kunnen aankleden. En ook ’s nachts speelt het haar parten. Die armen doen waar ze zin in hebben waardoor Tess soms uren wakker ligt. Zo naar om te zien. Op maandag 21 maart was het dan eindelijk zover: Tess kreeg botuline toxine (botox) injecties in haar armen. Bij kinderen doen ze dit onder narcose en zodoende vertrokken mama en Tess op zondagavond al naar het Ronald McDonald huis in Amsterdam. Dat was best een uitdaging, want dit huis is niet aangepast op kinderen die zware zorg nodig hebben. Door de vrijwilligers die daar werken is dat helemaal goed gekomen. Natuurlijk was het even aanpassen hier en daar, maar daar draaien we onze hand inmiddels niet meer voor om. We hebben er een goede nacht gehad. De volgende ochtend moesten we ons om 07.30 uur melden. Om 08.30 uur ging Tess de OK in. Altijd weer een lastig momentje als ze gaan inslapen, het went niet echt om te zien. Na een uurtje (kon mama even snel een ontbijtje naar binnen werken) was het gepiept en boven verwachting mocht Tess 3 uur later alweer naar huis. Nu is het nog even geduld hebben, want de botox werkt pas na 2 weken volledig. En nu maar hopen dat ze hierdoor ook ’s nachts wat meer rust krijgt.

Feest
En toen werd Tess op dinsdag 22 maart alweer 10 jaar! Wat fijn dat ze dit thuis kon vieren. Nog wel wat naweeën van de narcose maar dat mocht de pret niet drukken. ’s Ochtends bij mama op bed de cadeautjes uitgepakt. En Evy heeft haar toegezongen, dat vond ze geweldig! ’s Middags lekker een slagroomtaartje gegeten (dat lukt nog best aardig) en visite gehad van een tante en 2 nichtjes. En vrijdag nog een feestje gevierd op de dagopvang De Kokkel. Dat was ook erg gezellig. En dan zaterdag nog een keer feest met de familie. En wat hadden we geluk met het weer: we hebben heerlijk in de tuin gezeten.

 

 

 

 

 

Terugkijkend op zo’n week voel ik me moe, voldaan, gelukkig en tegelijkertijd verdrietig. Wat fijn om haar 10e verjaardag nog te mogen vieren met alle mensen die haar zo lief zijn. Je ziet dat ze daar zo ontzettend van geniet en daar ben ik dankbaar voor. En tegelijkertijd vraag ik me af: hoeveel verjaardagen mag Tess nog vieren? Ze is al over de helft van haar leven, dat is en blijft een bizar gegeven……..