Ik heb een tijdje niet geschreven, eigenlijk omdat er niet zo veel te melden is. In ons geval is dat goed nieuws! Dat betekent dat het ‘rustig’ is, al blijft het woord rustig in huize Van der Plas een relatief begrip. We zijn naast ons gewone huishouden altijd druk met de zorg rondom Tess, het bestellen van allerlei ADL middelen zoals incontinentiemateriaal, medicatie, PEG sonde spullen, overleggen met artsen etc. En dan vooral niet te vergeten de administratieve rompslomp die deze ziekte met zich meebrengt. Zo moest ik dit jaar voor de 3e keer aan de leerplichtambtenaar uitleggen waarom mijn dochter niet meer naar school gaat en willen ze Tess medisch keuren om te kijken of we wel in aanmerking komen voor het verlengen van de gehandicapten parkeerkaart. Niet te geloven toch? Ik merk dat ik heel erg boos word over dit soort zaken. Haar dossier is al jaren bekend bij zoveel instanties en het lijkt of niemand er in kijkt. Maar we blijven geduldig uitleggen en hen erop wijzen dat dit beter kan.

Gelukkig krijgt Tess dit allemaal niet meer mee. Ze is erg moe, slaapt ontzettend veel en we hebben nog maar weinig contact met haar. De momenten dat we wel even contact met haar hebben en haar lach mogen zien worden daarom ook steeds dierbaarder. Ik merk ook dat het zwaarder wordt, omdat ik haar langzaam zie wegglijden als zand door mijn vingers. Het afscheid komt dichterbij en dat grijpt me regelmatig naar de keel.

Ik hoorde van de week het nummer Awake van Josh Groban. Het raakte me, dit is precies zoals ik het voel. En daarom deel ik ‘m graag met jullie.

A beautiful and blinding morning
The world outside begins to breathe
See clouds arriving without warning
I need you here to shelter me

And I know that only time will tell us how
To carry on without each other

So keep me awake to memorize you
Give me more time to feel this way
We can’t stay like this forever
But I can have you next to me today

If I could make these moments endless
If I could stop the winds of change
If we just keep our eyes wide open
Then everything would stay the same

And I know that only time will tell me how
We’ll carry on without each other

So keep me awake for every moment
Give us more time to be this way
We can’t stay like this forever
But I can have you next to me today

We’ll let tomorrow wait, you’re here, right now, with me
All my fears just fall away, when you are all I see

We can’t stay like this forever
But I have you here today

And I will remember
Oh I will remember
Remember all the love we shared today