De laatste dag van dit jaar is aangebroken, alweer een jaar voorbij. Time flies als je een dochter hebt die aan een progressieve ziekte lijdt. Tijd om weer terug te blikken op een jaar met zowel roerige als rustige tijden.
Start 2017
Dit jaar begon niet al te best toen Tess opeens een heftige vorm van epilepsie ontwikkelde. De maanden januari en februari zijn compleet aan mij voorbij gegaan. We brachten veel tijd door in het VU, Tess stond in de overlevingsstand en ik als moeder dus ook. Als ouders werden we weer even behoorlijk wakker geschud en daarom hebben Marcel en ik in het voorjaar de stoute schoenen aangetrokken en zijn we het gesprek aangegaan met een uitvaartonderneming. We zijn vervolgens samen naar een funeral fair geweest om, hoe gek het ook klinkt, ideeën op te doen voor het afscheid van Tess. Dat was best confronterend, maar geeft tegelijkertijd ook rust. Het is fijn om daar samen over na te denken nu je dat nog in alle rust kunt doen, want je kunt maar een keer afscheid nemen en dat moet voor beiden goed voelen.
Vakantie
In de maand augustus zijn we met z’n allen weer op vakantie geweest in de Ronald Mc Donaldhoeve in Beetsterzwaag. Hoewel ik me soms afvraag wat Tess hier nog van meekrijgt is het toch fijn om een soort van op vakantie te zijn als gezin. Ik hoop dat dit aankomend jaar ook nog gaat lukken, we gaan er in ieder geval voor.
Ziek
Na de vakantie werd Tess helaas ziek. Ze kreeg een buikvirus waar ze met veel moeite van herstelde. Hierdoor realiseerde ik me weer hoe kwetsbaar ze eigenlijk is, ondanks dat ze er nog zo goed uit ziet. De schrik sloeg me ook dit keer weer om het hart, maar wederom was Tess toch sterk genoeg om zich er weer doorheen te slaan. Wat een veerkracht heeft die griet, daar kan ik alleen maar heel trots op en dankbaar voor zijn.
Vooruit kijken
In september volgde er een Multidisciplinair Overleg (MDO) in het ziekenhuis. Alle mensen rondom Tess waren aanwezig, dat betekent dat we met zo’n 12 mensen bij elkaar zaten. Dat komt niet zo vaak voor en geeft ook de enorme betrokkenheid van al deze mensen aan. Dat heeft grote indruk op me gemaakt! Het MDO zelf was confronterend, want tja, Tess comfortabel houden zorgt voor steeds meer uitdaging. Je hebt het samen over ‘het naderende einde’ en over palliatieve zorg. Dat zijn toch onderwerpen waar je als moeder natuurlijk het liefst bij wegblijft. Feit is dat de klok gewoon doortikt en dat we een nieuwe fase ingaan. En zodoende hebben we sinds een paar weken (ter comfort) zuurstof in huis. Gelukkig hebben we dit nog niet nodig gehad en ik hoop met heel mijn hart dat dit nog even zo mag blijven.
Feest voor Tess
En toen brak zaterdag 2 december dan eindelijk aan. We mochten nog één keer een groot feest voor Tess geven. Een dag dat we het leven samen met haar mochten vieren en wat was het een warm bad voor ons allen. Tess heeft de hele dag met volle teugen genoten en wij dus ook.
Goede voornemens
Half december werd ik weer met mijn neus op de feiten gedrukt. Dit keer omdat we binnen een jaar tijd weer twee lieve lotgenootjes verloren aan deze nare ziekte; zus en broer, 14 en 12 jaar oud. Wat een dubbel gevoel, afscheid nemen van deze twee kinderen en te beseffen dat het misschien wel beter is zo. En natuurlijk het besef dat Tess in ‘onze MLD groep’ waarschijnlijk de volgende is. Ze wordt immers volgend jaar maart alweer 12 jaar en ik ken de feiten. Tess zit in haar reservetijd en ik weet helaas hoe snel deze ziekte ineens kan toeslaan. Dat geeft soms een gevoel van paniek en dan neem je je weer voor: in 2018 ga ik nog meer genieten van de momenten met Tess, ga ik alles doen wat in mijn macht ligt om Tess comfortabel te houden en gelukkig te maken en halen we er als gezin alles uit wat erin zit!
Herinneringen maken
Ik kreeg hierdoor ook de drang om nog meer herinneringen te maken, dus heb ik een vriendin (fotografe) gevraagd om een foto’s van ons te maken. Gewoon een dag uit het leven van ons gezin. Het wordt een geweldig mooie reportage van onze, soms rauwe, werkelijkheid. Zie hieronder een voorproefje.
Over minder dan 10 uur proosten we op het nieuwe jaar. Ik wens dat we nog een goed jaar mogen hebben met Tess waarin we nog hele waardevolle momenten mogen delen met iedereen die ons dierbaar is.
En ik wens natuurlijk iedereen die dit leest een geweldig, gezond en liefdevol 2018 toe! Maak er een memorabel jaar van.