En dan is het jaar 2015 ineens alweer bijna voorbij. En net als velen blik ook ik in de laatste dagen van het jaar terug. Wat is er weer veel gebeurd afgelopen jaar!  En hoewel ik de mooie momenten koester blijf ik na zo’n terugblik toch met een verdrietig gevoel zitten. Want wat heeft Tess toch weer ontzettend veel ingeleverd en wat blijft dat toch een hard gelag. Ik neem jullie in vogelvlucht even mee door het jaar 2015.

Tess heeft een PEG sonde gekregen. De operatie verliep soepel en Tess kreeg door de PEG weer voldoende vocht binnen.
Tess heeft afscheid genomen op haar school het Olivijn in Almere. Het werd te veel en vooral de reisafstand was te vermoeiend voor haar. Het afscheid viel zwaar, vooral voor mama en de juffen. Binnen veel te korte tijd toch weer afscheid nemen van een hoofdstuk in Tess haar leven, het went nooit. Tess is gelukkig liefdevol opgevangen door dagopvang De Kokkel in Lelystad, waar ze het ontzettend naar haar zin heeft.
Tess kreeg steeds meer last van spierspanning in haar benen, waardoor een volgende zware operatie (baclofenpomp) in zicht kwam. Gelukkig kon deze operatie, mede dankzij haar nieuwe rolstoel, die veel meer steun biedt, toch uitgesteld worden.
Tess is gestopt met praten, zelfs de woorden ja en nee komen er nog maar zelden uit. Het is erg stil geworden. Niet meer op deze manier met haar kunnen communiceren valt me zwaar. Nu komt het aan op goed kijken naar hoe ze zich voelt en vertrouwen op je moedergevoel. Dat is af en toe best lastig kan ik je vertellen.
Tess vond zittend douchen niet meer plezierig. En dus moest er een douchebrancard komen. Dat was erg wennen voor haar, maar nu kan ze gelukkig weer genieten van het douchen.
Tess is na de zomer gestopt met eten. Ze neemt af en toe nog een hapje voor de smaak, maar krijgt dat eigenlijk bijna niet meer weg. Schrijnend om te zien, want ze vindt het nog zo lekker allemaal.
Tess krijgt steeds meer last van slijm dat ervoor zorgt dat ze het benauwd heeft een veel moet spugen. In november kreeg ze er als extraatje ook nog Rode Hond overheen terwijl ze hiervoor ingeënt is. En wat heeft ze het zwaar gehad. Voor Tess heeft een griepje een behoorlijke impact op haar welzijn en levert ze na ieder virus behoorlijk in op haar gezondheid.
Tess is steeds vaker en sneller moe en dus moesten we besluiten haar vanaf december meer thuis te houden. Ze gaat nu nog maar 3 dagen naar De Kokkel.

Leuke momenten
Gelukkig kan Tess nog steeds (van de kleine dingen) genieten en hebben we ook hele mooie avonturen beleefd. Zo is de Stichting Houd Tess Mobiel opgericht, hebben we nog een keer een rondvlucht boven Lelystad mogen meemaken, is Tess haar kamer omgetoverd tot een Frozen snoezelkamer en hebben we een geheel verzorgd en geweldig weekend van Care4 kids meegemaakt. En afgelopen week had Tess als kers op de taart, een fotoshoot met haar favoriete arts in het VU. Met alles erop en eraan; ze leek net een echt fotomodel en vond dat gedoe om haar heen wel grappig. Wellicht komen jullie deze fotogenieke meid volgend jaar tegen op de billboards :-).

Acties
Ook zijn er weer veel acties geweest, zoals de Teken voor Tess actie van haar oude OBS ’t Spectrum, de Run for Tess Zeebodemloop met natuurlijk de uitzending bij Hart van Nederland en niet te vergeten afgelopen zaterdag de Run for Tess Kerstloop. Allemaal stuk voor stuk hartverwarmende en gezellige evenementen met als doel Tess mobiel te houden. En het begint erop te lijken dat dat voor wat betreft de rolstoelbus gaat lukken. We hopen jullie in januari te kunnen berichten wanneer de rolstoelbus een feit is.

Tot slot wens ik iedereen iedereen hele fijne feestdagen toe. Geniet van de dierbaren om je heen en koester de waardevolle momenten!