Operatie uitgesteld
Begin april hebben we de revalidatiearts in het VU bezocht om te praten over de plaatsing van een baclofenpomp. Aanleiding hiervoor was de spierspanning die bij Tess  toenam. We hebben toen besloten dat het voor Tess wellicht beter zou zijn om een baclofenpomp te krijgen. Dat helpt haar om beter te ontspannen. De operatie zou nog wel een tijdje op zich laten wachten en ik dacht gezien haar progressieve ziekte dat het tegen die tijd de spierspanning behoorlijk zou zijn toegenomen. Echter blijkt dat niet het geval. Sterker nog: de spierspanning in haar benen is enorm afgenomen. Dit komt omdat we gestopt zijn met de beenspalken (Tess had hier echt een hekel aan en ook veel last van) en omdat ze een nieuwe rolstoel heeft gekregen die haar benen veel beter ondersteunt. Alleen haar rechterarm leidt af en toe een eigen leven en staat dan recht vooruit. Al met al niet voldoende noodzaak om zo’n zware operatie met kans op complicaties te laten uitvoeren. Eind augustus hebben we daarom met de neuroloog en de revalidatiearts besloten om haar van de wachtlijst af te halen. Mocht het in de toekomst toch nodig zijn, dan zetten ze haar er weer op en zal ze snel geholpen worden. Dit is dan eindelijk een meevaller in al die achteruitgang die we de afgelopen 2,5 jaar hebben meegemaakt. Dat mag ook wel een keer. En je had de smile op Tess haar gezicht moeten zien toen ik haar vertelde dat ze niet geopereerd hoefde te worden! Ze was zo opgelucht dat het niet door gaat. Ook weer zo’n moment dat je beseft dat ze nog heel veel meekrijgt en nog best goed snapt waar het over gaat!

Weekendje weg
We zijn ingeloot voor een heerlijk gratis verwenweekend weg door Care4 kids. Dit weekend is speciaal voor ouders en kinderen voor wie onbezorgd samen zijn niet vanzelfsprekend is, omdat één gezinslid een beperking heeft of ziek is. Care4Foundation maakt het mogelijk voor zulke gezinnen om er wel even uit te zijn. Dus volgend weekend pakken we ons boeltje in en gaan een weekend lang genieten, we hebben er zin in!

Nieuwe aktie
Een vriendin van mij gaat op zondag 27 september speciaal voor Tess de ‘halve van Haarlem’ lopen. Dit is een halve marathon en dus een hele grote uitdaging. Wil je hier meer over lezen of haar sponseren kijk dan op onze facebookpagina Stichting Houd Tess Mobiel.
Wij wensen Diana alvast heel veel succes, zet ‘m op meid, je kunt het!