Het werkwoord ‘strijden’ is de afgelopen 2,5 jaar in ons leven behoorlijk ingeburgerd. Niet dat we het woord nou dagelijks gebruiken, maar strijden doen we wel met enige regelmaat. Niet tegen de ziekte, want daar valt helaas voor Tess niets meer te winnen. Maar wel strijden tegen de bureaucratie in de zorg, strijden om iets voor elkaar te krijgen, strijden voor aandacht voor stofwisselingziekten of een (wed)strijd organiseren om geld in te zamelen zodat we Tess het comfort kunnen bieden dat ze verdient.
Daarom hebben we begin dit jaar een stichting opgericht en organiseren we allerlei activiteiten. En dat geeft mij zoveel energie en voldoening dat ik heb besloten in de toekomst mensen die ook deze strijd voeren te gaan ondersteunen. En daarnaast natuurlijk aandacht te blijven vragen voor stofwisselingziekten in het algemeen. Hoe dat er precies uit gaat zien weet ik nog niet, maar er borrelt en bruist van alles in mijn hoofd dus dat daar mijn hart ligt is me inmiddels duidelijk. En ja, ik ben realistisch genoeg om te beseffen dat dat niet van de een op de andere dag te realiseren valt en dat ik het druk genoeg heb met mijn baan in combinatie met mijn gezin en de zorg voor Tess. Maar niets weerhoudt mij om alvast kleine stapjes te zetten op dit nieuwe ontdekte pad.
Daarom zullen we de website gaan professionaliseren en zal de Stichting Houd Tess Mobiel een slogan krijgen: Strijd mee tegen MLD!
En daarom gaan we ook dit jaar, in navolging op de zeer succesvolle editie van vorig jaar, weer meedoen aan de World Leisure Kerstloop op zaterdag 19 december 2015! Het geld dat we ophalen wordt natuurlijk in eerste instantie voor Tess gebruikt. Echter, het geld dat we niet uitgeven gaan we reserveren, zodat we in de toekomst ook andere mensen (financieel) kunnen ondersteunen en hun kind nog een comfortabel leven kan leiden ondanks dat hij/zij ongeneeslijk ziek is.
Dat willen we anders en grootser aanpakken dan vorig jaar. Mocht je zin hebben om (weer) mee te lopen voor een goed doel houd dan de komende tijd onze Facebookpagina goed in de gaten, maar schrijf je nog niet in! Binnenkort volgt meer informatie over hoe of wat.
Deel dit bericht vooral met je familie, vrienden en kennissen!